Testimonio: Conviviendo 30 Años con la Policitemia Vera y después Mielofibrosis Secundaria
Soy un hombre de 61 años, y llevo enfermo desde los 30 años. Casi 30 años de lucha.
Debuté con Policitemia Vera y hace 5 años la enfermedad evolucionó a Mielofibrosis secundaria.
La Policitemia Vera marcó mi vida, el prurito que padecí, realmente incompatible con la vida, hizo que no me casara y renunciara a la posibilidad de tener familia.
No podía soportar el roce de las sábanas, los cambios de temperatura… cada movimiento suponía media hora de un picor insoportable. Pero con el tiempo y con un abordaje mejor, conseguí tener una buena calidad de vida y disfrutar de un tiempo de tranquilidad, hasta hace 5 años que la enfermedad evolucionó a MF secundaria.
De repente los análisis dieron un vuelco, pasando del exceso al defecto, y fue un susto muy grande, un mazazo, solo pensaba en que la máquina no se parara, ya es la base de la vida. Con la mirada hacia delante, y por suerte inicié con el tratamiento que ha controlado la enfermedad y me han permitido seguir viviendo, con calidad de vida.
Sin embargo, hace dos años, un nuevo bache, comencé a tener anemia debido al tratamiento y/o a la enfermedad, y esto ha impactado tanto en mi calidad de vida como en la incomodidad de tener que tener visitas frecuentes al hospital.
En mi día a día, puedo caminar, pero ante cualquier mínimo esfuerzo de más, lo noto enseguida, se me agita la respiración y el corazón, uno nota que se acelera. Así que necesito parar y coger aire. Es limitante.
Además, esta anemia ha hecho que necesite EPO 300 semanalmente, y que requiera transfusiones frecuentes, actualmente cada dos semanas, y me temo que va a ir a más, con el riesgo que esto supone de acumulación de metales, para lo que ya tomo una medicación. Es tremendamente agotador. Obviamente, uno sabe que esto no es bueno, por eso estoy inquieto, con angustia y deseando cambiar de tratamiento. Creo que hay una posible futura opción de tratamiento que me permita aliviar un poco la carga física y emocional, que la anemia me ha generado, aunque no sé cuándo podrá ser realidad.
Es cierto que en medio de toda esta situación he descubierto a la MPN España, pensaba que no me ayudaría. Pero he de reconocer que tener información de lo que se está investigando, a otras personas en mi situación, y contar con el apoyo de Peter, me han hecho creer que es posible seguir adelante, y volver a tener Esperanza, en un posible futuro sin anemia.
¡La vida es de los valientes!
