La comunidad MPN España

Hola a todos. Mi nombre es David, tengo 42 años y hace casi 4 años vieron en una analítica rutinaria que mis plaquetas estaban altas sobre 710.000.Pase por la punción, la biopsia de médula y los parámetros JAK. Dio negativo. Mi hematologa me comentó que, al no tener ningún síntoma, dejase de tomar la Adiro 100 que había tomado durante unos 6 meses.Han pasado 3 años y continuó con los controles semestrales. Las plaquetas continúan altas pero mejoraron (alrededor de 590.00-640.000 en los diferentes controles). En la última hace unos días estaban en 610.000, y los demás parámetros de la analítica en rango sin incidencias. Me ha vuelto a prescribir la Adiro 100. No soy partidario de tomar medicación pero creo que es mejor por prevención.Hago deporte, en especial carreras de montaña, una pasión, nadar e ir en bici. Tengo la suerte de tener una familia que adoro y amigos que me inspiran y me motivan. Puedo decir que llevar una alimentación saludable: frutas, verdura, pescado y poca carne, frutos secos, arandanos, kiwi, ajo negro… Todo ayuda.La motivación de salir a la montaña, correr por el bosque y ser consciente de estar vivo… Para mí es un pilar para continuar disfrutando de la vida.¡Ánimo a todos y mucha fuerza!

¡Hola! Soy Marina y esta es mi historia con la PV. En un control médico rutinario en mi lugar de trabajo, los médicos encontraron valores más altos del rango esperado de plaquetas. Los hematocritos estaban altos pero aún dentro del rango considerado normal. En la visita me recomendaron hablar con mi médico de cabecera para saber más al respecto. Lo ignoré ya que me sentía bien y el resto del control estaba dentro de los rangos esperados para una persona de 33 años.Pasó un año, y en el siguiente control médico laboral me comentaron que los valores de plaquetas y hematocritos estaban más altos que el último control. Esta vez sí que me dirigí a mi médico de cabecera, quien me puso en contacto con los hematólogos del hospital que me correspondía. Me hicieron algunas pruebas (análisis de sangre y una punción de la médula ósea) y me diagnosticaron Policitemia Vera (PV).No supe cómo reaccionar. Me explicaron en qué consistía y qué pasos tenía que hacer para controlarlo. Estos pasos consisten actualmente en tomar ácido acetilsalicílico (100 mg) y algunas flebotomías (sangrías) al año para controlar los valores de hematocrito. Al principio se me olvidaba tomarme la pastilla y me sentía algo raro (picores en la piel, algún dolor de cabeza más fuerte de lo normal, piernas pesadas, vista un poco nublosa). Mi hematóloga me ayudó a llevar una rutina para no olvidarme de tomarla y ya no tengo estos malestares.Considero que tengo una buena comunicación con mi médico. Cada vez que tengo alguna duda al respecto no escatima en detalles para que lo entienda. Desde entonces PV va conmigo, aunque raras veces noto su presencia. Continúo con mi vida normal: facturas, trabajo, deporte, amigos, familia. Estas dos últimas son muy importantes para mí y me han ayudado mucho.Me sigue gustado levantarme temprano para aprovechar el día. Eso sí, por las mañanas no falta la pastilla y una ducha rápida con agua fría para evitar picores esporádicos que tengo al salir de la ducha.

Sin yo saberlo todo estaba comenzando el verano del 2000, con 23 años y con varias visitas a urgencias,  falsos cólicos de gases, peritonitis y un etc de diagnósticos equivocados al  que se fueron sumando meses, hasta que un 11 de noviembre, como de costumbre acudo a mi centro de salud para expresar mi malestar, ese día una medico que no me conocía decide mandarme al hospital para que me hagan una ecografía, no la gusta la sensación de creer que me está tocando hígado. La ecografía confirma un bazo aumentado y un hígado agrandado, ese día ingreso en el hospital.Continuas pruebas, análisis, por intentar saber que esta pasando, y por fin una biopsia confirma que las venas hepáticas están trombosadas, creen que puede ser un Budd-chiari, en mi hospital no pueden hacer nada por mi, deciden mandarme al Hospital 12 de Octubre, donde intentan alargar la vida de mi hígado. Y por primera vez escucho la palabra trasplante ¿Qué significa?, ¿Cómo una palabra tan corta puede tener tanto poder? Un médico me dice “a ver si te piensas que  los órganos los tenemos en botes de conserva”, necesitamos que una persona de  semejantes característica a ti fallezca, casi no me dio tiempo a pensar que la vida se iba, un fallo multi orgánico enciende el reloj de la cuenta atrás de la vida, y directamente entro en alerta cero, comunican a mis padres “que  lamentablemente no hay salvación, su hija se muere, al menos que un plazo de 6 horas aparezca un donante. Afortunadamente la noche del 12 de diciembre del  2000 alguien fallece y decide donar sus órganos para regalarme a mi la vida,  después de un escáner cerebral que evidencia que aun hay vida, deciden operar con el único punto a favor que la de mi juventud. Tras un postoperatorio  complicado, me dan el alta un 23 de febrero, “podrás hacer vida normal”, yo me  preguntaba ¿Qué es normal? Y me miraba en un cuerpo de 11 kilos menos, y sin poder mantenerme en pie, en silla de ruedas, pero era feliz, aun recuerdo esa  vuelta en el asiento de la ambulancia, mirando y disfrutando de cada km de regreso  a casa. Rápidamente sin querer empecé a priorizar, me conformaba solo con poder  respirar, disfrutar de un día de lluvia, de sol, de mi familia, de poder verles todos los días, un sinfín de cosas que para mucha gente pasan desapercibidas  pero que para mi lo son todo. Disfrutando de una larga rehabilitación, pero siempre pensando que cada día mejoraba. Siempre quise ser normal, hacer todo lo que la gente hace, jamás pensé que yo no podría por ser trasplantada. En contra  del pronóstico medico, quiero empezar a trabajar, volver a lo que dejé, era otra forma de medir que mis esfuerzos por ser normal daban sus frutos. Mi padre  me lleva y me trae, hasta que empiezo a cambiar el coche, por el bus, y  reducirle a mi padre esos viajes. Y comienzo a hacer mis paseos cada día mas largos. Voy descubriéndome poco a poco, y dándome cuenta que el mantenerme activa hace que me sienta mejor, paseos en bici, rutas de senderismo, y sumando horas de actividad a mi día a día.Nunca tuve la oportunidad de conocer a gente trasplantada deportista con inquietudes por mejorar y ver hasta dónde puede llegar un trasplantado. Unos médicos te dicen que yoga, pilates, aerobic, no forzar la máquina, y otros que no pasa nada porque corras y hagas bici pero yo necesitaba mas. Mi mente no terminaba de estar tranquila por las dudas que me generaba el pensar si estaba haciendo bien o no las cosas. Buscando por internet encuentro un artículo de Sonsoles Hernandez Sanchez, “el deporte en trasplantado renales es bueno”, y decidí ponerme en contacto con ella, con un mail ofreciéndome de conejillo de indias para sus investigaciones, ella ya sabía mucho, y el día que la conocí puedo decir, que de nuevo se me abrieron las puertas a otro universo, con un café dejo tranquila mi conciencia, ya sabía que ella me ayudaría avanzar y me frenaría cuando fuese necesario. Y me dijo, “¿sabes que hay olimpiadas para trasplantados?, Yo solo podía ver, ¡mas gente trasplantada haciendo deporte que bien!, me encantaba la idea, lo de participar también era otra motivación.Decidí apuntarme a un club de atletismo, ya sabía que podía correr que no pasaba nada, consiguiendo mi primera medalla de bronce en el campeonato autonómico 60 metros en pista cubierta, y meses después mis primeras medallas de plata, 100 metros, 200, y relevos. Eso me animó a creer un poco mas en mi, y pensar que ¿porque no me iba a apuntar a un Campeonato de España?, y allí fui , menudo nivel, que subidón estar allí con tanto atleta de elite, poder competir con gente normal, esa fue mi medalla. Solo me decía a mi misma, “no quedar la ultima”, y quedar penúltima  me encantó. Nuevamente feliz.Ese mismo fin de semana comienzan las lesiones, el entrenamiento que tengo en inadecuado para mi, por ser trasplantada. Otro descubrimiento mas. Aprendo que el deporte es sano, necesario y obligatorio como los inmunosupresores en trasplantados, pero siempre guiado por un profesional especializado. Mi entrenamiento era como el resto de las personas, pero ellos no toman la medicación que tomo yo, por lo tanto, no les pasa lo mismo que a mi. En mi club no entienden que un trasplantado tenga mayor riesgo de lesiones, y me veo en la obligación de dejarlo y cambiar de club, aun si poder competir, porque tardo en recuperarme.En noviembre del 2015 , la vida vuelve a darme otra sorpresa, una analítica con unas plaquetas elevadas, unido a un episodio de trombosis grave que terminó en trasplante, obligan a hacer una biopsia de la medula, 15 años después creen que puede ser una de las causas del trasplante, y no se pueden permitir otro episodio similar. Los resultados dicen que “tienes trombocitemia esencial ”, de los síndromes mieloproliferativos es de los mejores, me dicen.Tardaremos unos meses en ajustarte la medicación, podrás seguir haciendo vida normal. Mis preguntas aun sin muchas respuestas, ¿Cuántas personas trasplantadas toman esta medicación? ¿podre hacer vida normal? ¿afectará a mi hígado?, yo que siempre he sido muy  meticulosa con las cosas que como, y medicaciones que tomo para un simple resfriado. Una vez mas ¿Qué es vida normal? 1 año después, por fin una analítica dice que mis plaquetas están en rango, los síntomas de agotamiento al esfuerzo del ejercicio han desaparecido, mi hematóloga sorprendida dice ¿Qué haces?, Mi repuesta es que trato de llevar una vida normal, sana, no dejando nunca de hacer lo que mas me gusta, y manteniendo un reposo activo como bien me indicó mi amiga entrenadora y gran profesional Sonsoles Hernandez Sanchez. A fecha de hoy vuelvo a pensar en retos, en que carrera debutaré nuevamente, deportivamente  hablando. Porque mi carrera principal es la de vivir mi vida como la vivo con  solo levantarme para ir a trabajar, ir al gimnasio y llegar a mi casa a dormir.No hay ni un solo día que desperdicie esa segunda oportunidad que me ha dado la vida, mi donante, esa familia anónima que me regala todos los días un día más. Y por esas personas que son donantes, es mi forma de dar gracias. Porque los km diarios son de ellos.

Fui diagnosticado de Policitemia Vera hace unos 20 años. Ocurrió durante un reconocimiento médico general, tenía poco más de 50 años. Mis análisis no eran buenos, sobre todo por el elevado recuento de plaquetas, por entonces más de 600.000. Una biopsia de médula confirmó que había enfermado de PV.Cuando pienso en ello suelo llegar a la conclusión de que es probable que tuviera la enfermedad desde mucho antes.Alrededor de los treinta años, de un día para otro encontré que no podía beber más café ni refrescos de cola. Mi hígado ya no los toleraba.Al mismo tiempo comencé a notar dolores que se hicieron recurrentes. Comenzaban en el pie y subían por la pierna hasta la cadera, un dolor fuerte y punzante. La única manera de calmarlos era tomando aspirina, así duraban solo unos pocos minutos. Los médicos me hicieron todos los análisis y pruebas imaginables e inimaginables, sin que ninguno de ellos encontrara la causa de tales dolores. Solo al cabo de varias décadas, mi hematólogo observó que podría tratarse de eritromialgia. Esta enfermedad suele ser un indicio de que a lo largo de la vida en algún momento se sufrirá una MPN.Por desgracia, el hematólogo que me trató al principio no era especialista en MPN y debido a aquel tratamiento, para nada adecuado, terminé con una trombosis de la vena safena de la pierna. Afortunadamente, el trombo no pasó de la vena y pude ser tratado correctamente en el hospital. Pero como durante el tratamiento no podía tomar aspirina, tan solo ibuprofeno, la eritromialgia se me descontroló bastante y los pies se me llenaron de manchas violeta. Ni siquiera en el hospital sabían qué estaba ocurriendo… Fue mi nuevo hematólogo el que dio con el diagnóstico acertado. Tras volver a recetarme la toma de aspirina (primero 200 mg, más tarde 100 mg), la eritromialgia desapareció y hasta hoy no ha vuelto a surgir.Desde que me diagnosticaron he tratado de que esta enfermedad no domine mi vida. Me convencí desde el principio de que es posible llevar una vida normal con ella. Al mismo tiempo, soy consciente de mi suerte por tener un carácter positivo y porque apenas he sufrido las típicas molestias asociadas: nada de fatiga y solo algo de prurito.Sigo pensando que cuanto más en positivo pensamos, mejor nos va para superar las dificultades. Así, nuestro cerebro puede comunicarse con nuestro cuerpo y provocarle reacciones positivas. Solo hay que creer en ello.MI LEMA SIEMPRE HA SIDO: ¡MANTENTE POSITIVO!Con mi nuevo hematólogo, el Dr. B., y las flebotomías regulares a las que me sometía, la situación y el hematocrito estaban controlados. Al cumplir 60, mi doctor quiso comenzar la terapia con hidroxiurea, pero como me sentía estupendamente, me mostré en contra. No ha sido hasta los 68 cuando he empezado a medicarme con hidroxiurea, más que nada porque tenía el bazo demasiado agrandado.También he tenido la suerte de que la hydrea no me ha producido efectos secundarios, además de devolverme los valores sanguíneos a la normalidad.No me cabe duda de que con la ayuda del Dr. B. continuaré manteniendo la enfermedad a raya y seguiré con mi vida con toda normalidad, aunque soy consciente de que se trata de una enfermedad para la que de momento no hay cura. Cualquier vida llega a un fin y tenemos que aceptarlo, pero lo más sano es disfrutar de ella mientras la tenemos ????¡MANTENTE POSITIVO!