La comunidad MPN España

La comunidad MPN España

Quienes formamos MPN España estamos convencidos/as de que estar acompañados por otras personas que nos entienden, nos aconsejan y nos apoyan es fundamental para aceptar y convivir con nuestra enfermedad.

¿Quiénes somos?

Peter Löffelhardt, Rotman Criollo y Francesc Boixader formamos MPN España en 2018.  Los tres vivimos con policitemia vera, una de las tres enfermedades MPN (NMP en español).

Hemos ido conociendo a otras personas por el camino, pacientes y familiares, y hoy somos un grupo amplio de personas conectadas que comparten en su día a día con quienes mejor entienden su enfermedad.

¿Qué hacemos?

Nuestro propósito es ofrecer apoyo, información y acompañamiento a las personas diagnosticadas con enfermedades MPN. La asociación organiza charlas, reuniones de pacientes y congresos, crea materiales descriptivos y dinamiza la conversación en nuestro grupo de Facebook, donde publica noticias semanalmente.

Si quieres estar al día de nuestras actividades, suscríbete a nuestro boletín de noticias y participa en el grupo de Facebook de la asociación.

Personas con enfermedades MPN

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Trinidad

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Alejandro

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Teresa

Soy María, tengo 38 años y tengo T.E. desde el año 2007. Cada año me hacía una analítica anual y me subían las plaquetas cada vez más, hasta que me llegaron a 1000.000. Entonces mi médico de cabecera decidió mandarme al hematólogo y haciéndome análisis de sangre vieron que el gen Jack2 había mutado y que era Trombocitosis esencial. Me dieron Hydrea (quimioterapia) de por vida y aspirina infantil (Adiro) para controlar los sintomas. Hago vida normal, pero muchas veces estoy demasiado cansada y tengo que dormir mucho y tomar vitaminas en cada cambio de estación. A la larga supongo que la medicación hará algún estrago dado que tiene bastantes efectos secundarios según pone en el prospecto. A nivel médico, las enfermeras a esta enfermedad la consideran como una enfermedad similar a la diabetes o hipertensión, es decir les llaman «crónicas» y ya está. Ante cualquier síntoma inesperado la lista de espera en la seguridad social es la misma que otros pacientes con enfermedades menos graves. Ignoro si es por desconocimiento de la misma o realmente se puede equiparar a estas otras enfermedades más frecuentes. Ojalá.

¿Cómo es tu día a día con una enfermedad MPN?

Escuchar a otras personas que han pasado por lo mismo que tú es una ayuda inmensa para entender y aceptar la enfermedad. Si quieres que tu testimonio esté en nuestra web, ponte en contacto con la asociación.

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