Compromiso y avances en el Congreso de los Diputados de Madrid
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El encuentro en el Congreso de los Diputados de Madrid, MPN España se ha consolidado como un evento esencial para visibilizar y abordar los desafíos de los pacientes con Neoplasias Mieloproliferativas (MPN) por medio de su Muro de la Esperanza.
En éste encuentro, Peter Löffelhardt como Presidente y representante de los pacientes y familiares, junto con Mónica Pérez, Secretaria de MPN España, se reunieron con los responsables políticos de sanidad, con el objetivo de mejorar el entendimiento y el tratamiento de estas enfermedades raras. En esta ocasión, se ha hecho énfasis especial en la necesidad de que la política sanitaria responda de manera más eficaz a las demandas de los afectados.
Uno de los aspectos más destacados del congreso fue el diálogo abierto y franco entre los representantes de los pacientes y los responsables políticos. La participación activa y el compromiso de estos últimos han sido fundamentales para identificar y enfrentar los obstáculos que dificultan el acceso a tratamientos adecuados. Como mencionó Peter Löffelhardt, «estamos muy interesados en hacer que la política entienda los problemas que tenemos como pacientes». Este tipo de interacción es crucial para lograr avances significativos en la calidad de vida de los afectados por MPN.
Problemas de Acceso a Medicamentos
Un tema recurrente en las discusiones fue el acceso a medicamentos. Tanto Mónica como Peter señalaron que, en muchas ocasiones, los tratamientos no llegan debido a problemas burocráticos y de distribución. «Parte de los medicamentos no nos están llegando porque están atascados…,» explicó el portavoz. Esta situación pone en riesgo la salud de los pacientes y subraya la necesidad de revisar y mejorar los procedimientos actuales para garantizar una distribución más eficiente.
Compromiso Político y Futuras Acciones
El compromiso de los políticos presentes fue evidente. Algunos de ellos, como miembros de la Comisión de Salud, expresaron su intención de establecer un diálogo constante con el Ministerio de Sanidad para abordar y solucionar los problemas relacionados con la medicación. «Vamos a intentar desde la Comisión de Salud, que presido, establecer un diálogo con el Ministerio de Sanidad para intentar estudiar el problema que existe en torno a la medicación prevista y posible para estos tratamientos,» afirmó uno de los responsables.
Además, se enfatizó la importancia de apoyar las enfermedades raras en general, recordando que en España hay aproximadamente 3 millones de personas que padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades raras identificadas. El compromiso político y social es esencial para asegurar que estos pacientes reciban la atención y el apoyo necesarios.
Clausura del Congreso y Llamado a la Acción
La reunión concluyó con una nota de esperanza y un llamado a la acción. Los representantes políticos firmaron un «Muro de la Esperanza» simbolizando su compromiso de trabajar en pro de los pacientes con MPN. Este gesto, aunque simbólico, refuerza la promesa de acciones concretas y soluciones efectivas en el futuro cercano.
Ser socio de MPN España ofrece una oportunidad única para estar al tanto de los avances, participar activamente en la defensa de los derechos de los pacientes y contribuir a la mejora de la calidad de vida de todos los afectados. La colaboración entre pacientes, profesionales de la salud y responsables políticos es crucial para continuar avanzando en el tratamiento y la comprensión de las Neoplasias Mieloproliferativas.
La reunión en el Congreso de los Diputados de Madrid, MPN España no solo proporciona una plataforma para el intercambio de conocimientos y experiencias, sino que también impulsa un cambio real y positivo en la vida de los pacientes. La unión de esfuerzos y el compromiso de todas las partes implicadas son la clave para enfrentar los desafíos y avanzar hacia un futuro más prometedor para quienes padecen MPN.
