VÍDEOS I Éxito de participación en el VI Encuentro Nacional de MPN España: más de un centenar asistentes se reúnen en Sevilla

Este año, el encuentro alcanzó un nuevo nivel de visibilidad y reconocimiento gracias a la presentación institucional del Ministerio de Sanidad, encabezada por Don César Hernández García, Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia.
Su presencia y mensaje reforzaron el papel esencial de las MPN dentro de las enfermedades hematológicas crónicas y la importancia creciente de la colaboración entre sociedad civil, asociaciones, profesionales y administraciones públicas.

Apertura del encuentro

La jornada comenzó con la bienvenida de Peter Löffelhardt, presidente de MPN España, quien presentó el acto y definió el espíritu del encuentro:
“Avanzamos contigo, por y para los pacientes, porque tu voz importa».

Actividades de MPN España durante 2025

Durante el año, la asociación desarrolló un conjunto de acciones clave:

Reuniones institucionales

• Diálogo con el Ministerio de Sanidad sobre terapias como Besremi.
• Reuniones con la Comisión Interministerial de Precios, incluyendo representantes autonómicos de Canarias, Baleares y Extremadura.

Acciones informativas para pacientes

• Distribución de más de 2.000 folletos oficiales en hospitales.
• Atención personalizada a más de 300 pacientes nuevos por mensajería y teléfono.
• Crecimiento sostenido en redes sociales y participación directa en webinars y grupos de apoyo.

Divulgación científica y presencia internacional

• Participación en GEMFIN, EHA 2025, MPN Horizons, y jornadas en Portugal tras el lanzamiento de Besremi.

Campaña Besremi

• Más de 2.400 firmas en la petición oficial.
• Más de 82.000 visualizaciones en redes.

Presentación institucional del Ministerio de Sanidad

La intervención de Don César Hernández García (Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia Del Ministerio De Sanidad, España) fue uno de los puntos más destacados del programa.

Su mensaje subrayó:

• La necesidad de mejorar el acceso a tratamientos.
• La importancia del diagnóstico temprano de las MPN.
• El valor esencial de las asociaciones de pacientes en el diseño de políticas y servicios.
• La voluntad de avanzar hacia un SNS más sensible a las enfermedades hematológicas crónicas.

Esta participación supone un reconocimiento explícito al trabajo de MPN España y un paso adelante en la visibilidad institucional de las MPN.

Tratamiento de las MPN

A cargo de la Dra. Natalia de las Heras (servicio de hematología del Hospital Universitario De León (España), y miembro de GEMFIN):

• Opciones terapéuticas actuales para Trombocitemia Esencial (TE) , Policitemia Vera (PV) y Mielofibrosis (MF).
• Importancia de la adherencia.
• Consejos prácticos para el día a día.

Derecho laboral, incapacidad y discapacidad

Ponencia de Juan Manuel Lorente Morán (Abogado especializado en derecho laboral y, especialmente, en la defensa de los derechos fundamentales de los trabajadores (Sevilla, España). Cuenta con más de 300.000 seguidores en redes sociales. Habló sobre:

• Derechos del trabajador con enfermedad crónica.
• Incapacidad temporal y permanente.
• Certificados de discapacidad.
• Reclamaciones y vías legales.

Presente y futuro de las MPN

A cargo de la Dra. María Isabel Montero Cuadrado (servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla, España) y miembro de GEMFIN):

• Nuevas terapias emergentes.
• Biomarcadores y líneas de investigación.
• Futuras mejoras en el manejo clínico de las MPN.

Talleres prácticos y participación

Los asistentes participaron en talleres por grupos, organizados según tipo de tratamiento (o sin tratamiento).
Además, se consolidó con éxito el grupo de jóvenes con MPN, que sigue creciendo cada año.

Estos espacios permitieron conversar sin formalismos, compartir experiencias, resolver dudas y crear vínculos entre pacientes y familias.

Clausura y cena de gala

El encuentro finalizó con una cena en la que pacientes, familiares, ponentes y equipo técnico pudieron seguir conversando en un ambiente relajado y cercano.

Metas y líneas de trabajo para 2026

Entre los objetivos presentados destacan:

• Mayor presencia institucional en defensa de los pacientes.
• Más contenidos para personas recién diagnosticadas.
• Ampliación de programas de apoyo emocional.
• Expansión del grupo de jóvenes con MPN.
• Más actividades presenciales y online.
• Continuar fortaleciendo la representación nacional de MPN España.

Agradecimientos

Queremos expresar un agradecimiento especial a:

Patrocinadores

GSK y Novartis, cuyo apoyo ha sido fundamental para hacer posible este encuentro. Su compromiso con la comunidad MPN permite que pacientes y familiares accedan a formación, apoyo y espacios de encuentro de calidad.

Colaborador científico

GEMFIN, por su trabajo riguroso, su colaboración constante y la presencia de sus especialistas en el programa.

Equipo organizador

El equipo de MPN España, en especial Sebastián Crespí y Judit Díaz, que han trabajado durante meses en la planificación, logística, atención a pacientes y comunicación.

Equipo técnico y hotel

Al equipo técnico y al Hotel Ilunion Alcora Sevilla por su profesionalidad, disponibilidad y sensibilidad hacia nuestra comunidad.

Y, sobre todo, a la comunidad MPN España

Pacientes, familiares y acompañantes: vuestro compromiso, vuestra energía y vuestra voz son el motor de todo lo que hacemos.