Cómo afrontar el diagnóstico de una neoplasia mieloproliferativa

Cómo afrontar el diagnóstico de una neoplasia mieloproliferativa

Os ofrecemos unos consejos o pequeñas ideas sobre cómo afrontar el diagnóstico de una neoplasia mieloproliferativa dirigidas a un paciente que “aterriza de repente en la terminal” de la trombocitemia esencial, la policitemia vera o la mielofibrosis.

Si te han diagnosticado mielofibrosis, policitemia vera o trombocitemia esencial, es importante que cuentes con un médico de atención primaria, un hematólogo local/general o un hematólogo especialista en MPNs (un equipo de atención médica) con el que te sientas cómoda/o y al que puedas hacerles cualquier pregunta importante para ti. Un grupo empático y con conocimiento puede hacer que tu “viaje” sea menos difícil. Está bien y a veces es muy necesario obtener una segunda opinión médica. Aprende todo lo que puedas, cuanto más conocimiento tengas sobre tu MPN, más empoderado/a estarás para tomar decisiones con tu familia, cuidadores y médicos. Para comenzar, revisa los siguientes elementos:


  • Edúcate respecto a tu enfermedad, involucra a los miembros de tu familia.
  • Aprende todo lo que necesites saber sobre tu diagnóstico.
  • Asiste a simposios o webinars educativos y escucha a los expertos en el campo de las MPN. Mira los webcasts después de los eventos si no pudiste asistir.
  • Busca y visita los numerosos sitios que se centran en las MPN y lee tanto como te sea posible. Tampoco “sobrecargues” tu cerebro con las MPN.
  • Encuentra el equilibrio entre estar informado para conocer en detalle tu enfermedad sin llegar a obsesionarte y desconecta de vez en cuando. Lee sobre otros temas, una novela tal vez, mira tu serie favorita, date un paseo o viaja cuando puedas (o “nos dejen” con la actual situación de pandemia). Tu mente te lo agradecerá y volverás a retomar tu “investigación”.
  • Haz preguntas. Conviértete en un especialista en tu propia MPN. Tu hematólogo de confianza sabrá valorar tus conocimientos, además le estarás mostrando que eres un paciente activo.
  • Recuerda tomar notas durante tus citas o pídele a tu acompañante que lo haga por ti, o mejor incluso graba la cita y la conversación con tu smartphone, es probable que olvides algún detalle de lo hablado y así tendrás la oportunidad de volver a escuchar tu consulta.
  • Si no comprendes bien, sea por la terminología usada o por los posibles “nervios previos o durante la consulta” lo que tu hematóloga/o dice, pídele que te lo vuelva a explicar: no lo dudes, no eres médico y es posible que no entiendas ciertas expresiones, que te lo explique en términos que puedas comprender.
  • Si te vas a someter a una cirugía por cualquier otra razón, asegúrate de reunirte con todo el equipo y con tu médico para analizar el hecho de que tienes una MPN que puede requerir necesidades especiales.
  • Lleva una tarjeta de identificación que solicite una llamada a tu hematóloga/o de inmediato si te encuentras en una situación de emergencia que pueda requerir atención médica o cirugía. Incluye tu MPN en esa tarjeta con el nombre y número de teléfono de tu médico y hospital de referencia.
  • Cuídate. Recuerda llevar una dieta saludable, haz deporte si puedes. Encontrarás una actividad física acorde a tu situación, incluso andar durante una hora al día te ayudará en gran manera. Si te cansas, párate y vuelve a retomar la actividad.
  • Descansa cuando sea posible y tampoco fuerces a tu cuerpo, encuentra una manera de relajarte, ya sea a través del yoga, la lectura, un paseo junto al mar, el parque, por la ciudad o cualquier actividad que para ti sea terapéutica.
  • Únete a una asociación: luchar juntos siempre es mejor que hacerlo solo. Las asociaciones están para obtener más visibilidad, juntar pacientes, hacerse más grandes e incluso influir en el colectivo de médicos especialistas, en la industria farmacéutica, y en el impulso de ensayos clínicos con nuevos fármacos, entre otros.
  • Únete a grupos de apoyo, las asociaciones tienen sus grupos o blogs. En nuestro caso, en MPN España tenemos un grupo privado de Facebook para pacientes y familiares. Somos todavía pocos, pero estamos creciendo, teniendo en cuenta que el grupo nació a finales de enero de 2021.
  • En Facebook también tienes otros grupos de apoyo, de otros lugares fuera de España (EEUU, Reino Unido, y otros países europeos). Únete a varios de ellos, interactúa con otros pacientes activos de MPN, comparte experiencias, artículos sobre lo último en investigación, etc.
  • Utiliza las redes sociales. Si estás más familiarizado con Facebook, Instagram o Twitter, allí también encontrarás apoyo.

MPN España

Como grupo y asociación, en MPN España estamos haciendo un esfuerzo para mejorar. Trabajamos para construir una nueva página web más moderna, en varios idiomas, con más contenidos y a la altura de otras asociaciones. Somos pequeños en comparación con otras, pero vamos creciendo y con el tiempo seremos grandes, nos convertiremos en una Fundación y eso nos dará mayor impulso y visibilidad.

Estamos mejorando y dando más calidad y contenido a una nueva cuenta en Instagram.

Queremos ampliar nuestra reciente videoteca con nuevos webinars previstos con especialistas de MPN, con más entrevistas a eminentes especialistas en MPN españoles y extranjeros. Ya tuvimos a dos de los “padres en la investigación” en las MPN como son el Dr. Rubén Mesa y el Dr. Srdan Verstovsek, (por cierto, volverán a colaborar con nosotros), y también otros especialistas están en nuestra agenda. El último ha sido el Profesor/Doctor Heinz Gisslinger (Medical University of Vienna, Director de Investigación Clínica y Traslacional en MPN y Mieloma Múltiple). El Dr. Gisslinger es el “padre” del nuevo Ropeginterferón alfa-2b y nos habló del uso del Interferón en las MPN durante estos años y las perspectivas del manejo en el futuro del nuevo Interferón en la TE, PV y MF de reciente diagnóstico.
La temporada otoño/invierno llega con un “prêt-à-porter” intenso de contenidos a MPN España 🙂