Cómo afrontar el diagnóstico de una neoplasia mieloproliferativa

• Edúcate respecto a tu enfermedad, involucra a los miembros de tu familia.
• Aprende todo lo que necesites saber sobre tu diagnóstico.
• Asiste a simposios o webinars educativos y escucha a los expertos en el campo de las MPN. Mira los webcasts después de los eventos si no pudiste asistir.
• Busca y visita los numerosos sitios que se centran en las MPN y lee tanto como te sea posible. Tampoco “sobrecargues” tu cerebro con las MPN.
• Encuentra el equilibrio entre estar informado para conocer en detalle tu enfermedad sin llegar a obsesionarte y desconecta de vez en cuando. Lee sobre otros temas, una novela tal vez, mira tu serie favorita, date un paseo o viaja cuando puedas (o “nos dejen” con la actual situación de pandemia). Tu mente te lo agradecerá y volverás a retomar tu “investigación”.
• Haz preguntas. Conviértete en un especialista en tu propia MPN. Tu hematólogo de confianza sabrá valorar tus conocimientos, además le estarás mostrando que eres un paciente activo.
• Recuerda tomar notas durante tus citas o pídele a tu acompañante que lo haga por ti, o mejor incluso graba la cita y la conversación con tu smartphone, es probable que olvides algún detalle de lo hablado y así tendrás la oportunidad de volver a escuchar tu consulta.
• Si no comprendes bien, sea por la terminología usada o por los posibles “nervios previos o durante la consulta” lo que tu hematóloga/o dice, pídele que te lo vuelva a explicar: no lo dudes, no eres médico y es posible que no entiendas ciertas expresiones, que te lo explique en términos que puedas comprender.
• Si te vas a someter a una cirugía por cualquier otra razón, asegúrate de reunirte con todo el equipo y con tu médico para analizar el hecho de que tienes una MPN que puede requerir necesidades especiales.
• Lleva una tarjeta de identificación que solicite una llamada a tu hematóloga/o de inmediato si te encuentras en una situación de emergencia que pueda requerir atención médica o cirugía. Incluye tu MPN en esa tarjeta con el nombre y número de teléfono de tu médico y hospital de referencia.
• Cuídate. Recuerda llevar una dieta saludable, haz deporte si puedes. Encontrarás una actividad física acorde a tu situación, incluso andar durante una hora al día te ayudará en gran manera. Si te cansas, párate y vuelve a retomar la actividad.
• Descansa cuando sea posible y tampoco fuerces a tu cuerpo, encuentra una manera de relajarte, ya sea a través del yoga, la lectura, un paseo junto al mar, el parque, por la ciudad o cualquier actividad que para ti sea terapéutica.
• Únete a una asociación: luchar juntos siempre es mejor que hacerlo solo. Las asociaciones están para obtener más visibilidad, juntar pacientes, hacerse más grandes e incluso influir en el colectivo de médicos especialistas, en la industria farmacéutica, y en el impulso de ensayos clínicos con nuevos fármacos, entre otros.
• Únete a grupos de apoyo, las asociaciones tienen sus grupos o blogs. En nuestro caso, en MPN España tenemos un grupo privado de Facebook para pacientes y familiares. Somos todavía pocos, pero estamos creciendo, teniendo en cuenta que el grupo nació a finales de enero de 2021.
• En Facebook también tienes otros grupos de apoyo, de otros lugares fuera de España (EEUU, Reino Unido, y otros países europeos). Únete a varios de ellos, interactúa con otros pacientes activos de MPN, comparte experiencias, artículos sobre lo último en investigación, etc.
• Utiliza las redes sociales. Si estás más familiarizado con Facebook, Instagram o Twitter, allí también encontrarás apoyo.

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