Cómo afrontar el diagnóstico de una neoplasia mieloproliferativa

22/09/2021
Información básica

Os ofrecemos unos consejos o pequeñas ideas sobre cómo afrontar el diagnóstico de una neoplasia mieloproliferativa dirigidas a un paciente que “aterriza de repente en la terminal” de la trombocitemia esencial, la policitemia vera o la mielofibrosis.

Si te han diagnosticado mielofibrosis, policitemia vera o trombocitemia esencial, es importante que cuentes con un médico de atención primaria, un hematólogo local/general o un hematólogo especialista en MPNs (un equipo de atención médica) con el que te sientas cómoda/o y al que puedas hacerles cualquier pregunta importante para ti. Un grupo empático y con conocimiento puede hacer que tu “viaje” sea menos difícil. Está bien y a veces es muy necesario obtener una segunda opinión médica. Aprende todo lo que puedas, cuanto más conocimiento tengas sobre tu MPN, más empoderado/a estarás para tomar decisiones con tu familia, cuidadores y médicos. Para comenzar, revisa los siguientes elementos:

Edúcate respecto a tu enfermedad, involucra a los miembros de tu familia.
Aprende todo lo que necesites saber sobre tu diagnóstico.
Asiste a simposios o webinars educativos y escucha a los expertos en el campo de las MPN. Mira los webcasts después de los eventos si no pudiste asistir.
Busca y visita los numerosos sitios que se centran en las MPN y lee tanto como te sea posible. Tampoco “sobrecargues” tu cerebro con las MPN.
Encuentra el equilibrio entre estar informado para conocer en detalle tu enfermedad sin llegar a obsesionarte y desconecta de vez en cuando. Lee sobre otros temas, una novela tal vez, mira tu serie favorita, date un paseo o viaja cuando puedas (o “nos dejen” con la actual situación de pandemia). Tu mente te lo agradecerá y volverás a retomar tu “investigación”.
Haz preguntas. Conviértete en un especialista en tu propia MPN. Tu hematólogo de confianza sabrá valorar tus conocimientos, además le estarás mostrando que eres un paciente activo.
Recuerda tomar notas durante tus citas o pídele a tu acompañante que lo haga por ti, o mejor incluso graba la cita y la conversación con tu smartphone, es probable que olvides algún detalle de lo hablado y así tendrás la oportunidad de volver a escuchar tu consulta.
Si no comprendes bien, sea por la terminología usada o por los posibles “nervios previos o durante la consulta” lo que tu hematóloga/o dice, pídele que te lo vuelva a explicar: no lo dudes, no eres médico y es posible que no entiendas ciertas expresiones, que te lo explique en términos que puedas comprender.
Si te vas a someter a una cirugía por cualquier otra razón, asegúrate de reunirte con todo el equipo y con tu médico para analizar el hecho de que tienes una MPN que puede requerir necesidades especiales.
Lleva una tarjeta de identificación que solicite una llamada a tu hematóloga/o de inmediato si te encuentras en una situación de emergencia que pueda requerir atención médica o cirugía. Incluye tu MPN en esa tarjeta con el nombre y número de teléfono de tu médico y hospital de referencia.
Cuídate. Recuerda llevar una dieta saludable, haz deporte si puedes. Encontrarás una actividad física acorde a tu situación, incluso andar durante una hora al día te ayudará en gran manera. Si te cansas, párate y vuelve a retomar la actividad.
Descansa cuando sea posible y tampoco fuerces a tu cuerpo, encuentra una manera de relajarte, ya sea a través del yoga, la lectura, un paseo junto al mar, el parque, por la ciudad o cualquier actividad que para ti sea terapéutica.
Únete a una asociación: luchar juntos siempre es mejor que hacerlo solo. Las asociaciones están para obtener más visibilidad, juntar pacientes, hacerse más grandes e incluso influir en el colectivo de médicos especialistas, en la industria farmacéutica, y en el impulso de ensayos clínicos con nuevos fármacos, entre otros.
Únete a grupos de apoyo, las asociaciones tienen sus grupos o blogs. En nuestro caso, en MPN España tenemos un grupo privado de Facebook para pacientes y familiares. Somos todavía pocos, pero estamos creciendo, teniendo en cuenta que el grupo nació a finales de enero de 2021.
En Facebook también tienes otros grupos de apoyo, de otros lugares fuera de España (EEUU, Reino Unido, y otros países europeos). Únete a varios de ellos, interactúa con otros pacientes activos de MPN, comparte experiencias, artículos sobre lo último en investigación, etc.
Utiliza las redes sociales. Si estás más familiarizado con Facebook, Instagram o Twitter, allí también encontrarás apoyo.

MPN España

Como grupo y asociación, en MPN España estamos haciendo un esfuerzo para mejorar. Trabajamos para construir una nueva página web más moderna, en varios idiomas, con más contenidos y a la altura de otras asociaciones. Somos pequeños en comparación con otras, pero vamos creciendo y con el tiempo seremos grandes, nos convertiremos en una Fundación y eso nos dará mayor impulso y visibilidad.

Estamos mejorando y dando más calidad y contenido a una nueva cuenta en Instagram.

Queremos ampliar nuestra reciente videoteca con nuevos webinars previstos con especialistas de MPN, con más entrevistas a eminentes especialistas en MPN españoles y extranjeros. Ya tuvimos a dos de los “padres en la investigación” en las MPN como son el Dr. Rubén Mesa y el Dr. Srdan Verstovsek, (por cierto, volverán a colaborar con nosotros), y también otros especialistas están en nuestra agenda. El último ha sido el Profesor/Doctor Heinz Gisslinger (Medical University of Vienna, Director de Investigación Clínica y Traslacional en MPN y Mieloma Múltiple). El Dr. Gisslinger es el “padre” del nuevo Ropeginterferón alfa-2b y nos habló del uso del Interferón en las MPN durante estos años y las perspectivas del manejo en el futuro del nuevo Interferón en la TE, PV y MF de reciente diagnóstico.

La temporada otoño/invierno llega con un “prêt-à-porter” intenso de contenidos a MPN España 🙂